FIAT VOLUNTAS MEA | Biotestamento. La volontà del malato diventa legge

Posted on 20 marzo 2018

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FIAT VOLUNTAS MEA

Biotestamento. La volontà del malato diventa legge.

di Giuseppe Maggiore

Pubblicato sulla versione cartacea di Amedit n. 34 – Marzo 2018

VERSIONE SFOGLIABILE

 

Dopo un vuoto legislativo troppo lungo e non più tollerabile, anche l’Italia ha finalmente una sua legge sul fine vita. La legge sul Testamento Biologico (L.219/2017), approvata il 14 dicembre 2017 da una maggioranza eterogenea composta da 180 Senatori e 327 Deputati ed entrata in vigore il 31 gennaio 2018, si intitola “Norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari”. Consta di 8 articoli con i quali si riconosce il diritto all’interruzione delle terapie, stabilendone limiti e condizioni, e riconosce a ogni cittadino il diritto a redigere un proprio Biotestamento, ovvero le disposizioni anticipate di trattamento sanitario (DAT). Grazie a questo strumento un soggetto può preventivamente indicare quali trattamenti sanitari intende accettare o rifiutare sulla propria persona, nel caso in cui, un domani, non fosse nelle condizioni di poterle comunicare attraverso il consenso informato, al fine di scongiurare, soprattutto, eventuali forme di inutile e disumano accanimento terapeutico. Riconoscendo le Dichiarazioni Anticipate di volontà nei Trattamenti sanitari (DAT), la legge 219/2017 tutela non solo il diritto alla vita e alla salute, ma anche quello alla dignità e all’autodeterminazione della persona. Il divieto di accanimento terapeutico è solidamente fondato sui principi che attengono alla dignità della persona, già contemplato nei vari trattati internazionali, nella Convenzione Europea, nel codice deontologico dei medici e dal Comitato nazionale per la Bioetica.

Per l’Italia, paese piuttosto reticente quando si tratta di riconoscere dei diritti (è difatti il penultimo Stato dell’Unione Europea a legiferare su questo tema), si tratta di una tappa fondamentale nel lento e accidentato percorso legislativo verso il riconoscimento dei diritti civili, anche quando questi diritti sarebbero già di per sé desumibili dalle enunciazioni della Costituzione. Vale infatti la pena ricordare che oltre all’art. 13 secondo cui «La libertà personale è inviolabile», l’art. 32 della Costituzione riconosceva già che «Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.». Inoltre, già nel 2001 l’Italia aveva sottoscritto la Convenzione sui diritti umani e la biomedica di Oviedo (promossa dal Consiglio d’Europa nel 1997), in cui si stabilisce che «i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione», ma tale sottoscrizione era rimasta priva di alcun valore, in quanto non seguirono i necessari adempimenti di ratifica e di emanazione dei relativi decreti legislativi. Il lungo vuoto legislativo nel nostro Paese ha avuto come conseguenza tanti viaggi della morte, soprattutto verso la Svizzera, dove, nel solo anno 2016, ben 50 italiani vi hanno fatto ricorso. L’ultimo caso balzato agli onori della cronaca è stato quello di Fabiano Antoniani (meglio noto come Dj Fabo), che a due anni e otto mesi dall’incidente automobilistico che lo aveva reso cieco e tetraplegico scelse il suicidio assistito per porre fine a un’esistenza ormai priva di senso.

Finalmente, grazie alla legge oggi approvata, ogni cittadino maggiorenne e capace di intendere e di volere può d’ora in poi redigere il proprio biotestamento, scegliendo tra due modalità: o attraverso atto pubblico presso un notaio o con una scrittura privata. In questo secondo caso, il documento recante le disposizioni dovrà essere autenticato e consegnato personalmente all’ufficio di Stato civile del comune di residenza, dove sarà trascritto in un apposito elenco (non sussiste l’obbligo per i comuni di dover istituire un nuovo Registro per le DAT), oppure consegnarlo presso le strutture sanitarie. In un caso come nell’altro, queste disposizioni saranno inserite nella propria cartella sanitaria elettronica, in modo tale che possano essere agevolmente e tempestivamente rese accessibili alle strutture sanitarie. Quale che sia la scelta adottata, il Biotestamento è in ogni caso esente dagli obblighi tributari, dall’imposta di bollo e da qualsiasi altra forma di tributo o imposta. Qualora la persona interessata versasse in condizioni tali da non poter fare ricorso a queste due forme, potrà disporre le DAT servendosi di videoregistrazioni o di ogni altro dispositivo che le consenta di comunicare ed esplicitare le proprie decisioni. L’interessato ha facoltà di poter rinnovare, modificare o revocare le DAT in qualsiasi momento.

A maggior tutela di quanto disposto, la legge dà inoltre facoltà al disponente, all’atto della sottoscrizione del biotestamento, di poter individuare una persona cui conferire la delega di fiduciario. Questa figura potrà essere un familiare o una persona non legata da vincoli familiari e giuridici, purché maggiorenne, e avrà, non solo il compito di vigilare sull’attuazione di quanto disposto nel biotestamento, ma anche quello, più delicato, di interpretare tali volontà anche alla luce dei cambiamenti intercorsi nel tempo o di eventuali nuove opportunità offerte dalla medicina. Sebbene dunque la legge non la imponga, la figura del fiduciario sarebbe preferibile che ci fosse, poiché potrebbe rivestire un ruolo importante nel caso in cui il disponente, non più cosciente, si trovasse nella condizione di non poter valutare, ed eventualmente fornire il proprio consenso, a nuove prospettive mediche capaci di arrecargli un concreto giovamento. Il tal caso il medico, dopo avere opportunamente informato il fiduciario, e ottenuto da questo il consenso, potrebbe decidere di non dare esecuzione al biotestamento.  Fatto salvo questo caso, e quelli in cui venissero richiesti trattamenti sanitari contrari alle leggi, l’eutanasia o il suicidio assistito, i medici sono tenuti a rispettare quanto disposto dal paziente nelle DAT, e ciò anche nel rispetto del Codice di Deontologia Medica che, di riflesso alla Convenzione di Oviedo, gli impone di tenere conto delle precedenti manifestazioni di volontà del paziente. Va a tal riguardo precisato che, a differenza della legge 194 sull’aborto, la presente legge sul Biotestamento non prevede il diritto, da parte dei medici, di poter esercitare l’obiezione di coscienza. Ciò nel rispetto di quanto sancito dalla Costituzione circa i principi inalienabili di libertà individuale e di autodeterminazione della persona, nei quali rientrano a pieno titolo anche le decisioni relative al fine vita. Per i minori l’onere della responsabilità sulla scelta spetta ai genitori, ma sentito anche il minore stesso qualora fosse in grado di esprimere una sua decisione. Per le persone incapaci invece il medico potrà concordare con un amministratore di sostegno le scelte più adeguate e in caso di disaccordo la decisione sarà rimessa a un giudice tutelare. In definitiva, seppur tardiva, abbiamo una legge sul fine vita che, nel suo impianto complessivo, appare piuttosto soddisfacente e priva di punti che possano dare adito ad ambiguità o libere interpretazioni.

Per le associazioni che da decenni lottano per l’ottenimento di una legge in materia, questo non è però un punto di arrivo, ma solo un buon punto di partenza. In prima linea sul fronte di queste rivendicazioni ci sono l’Associazione Italiana per il diritto a una morte dignitosa Exit Italia e l’Associazione per la libertà della ricerca scientifica Luca Coscioni; entrambe chiedono al Parlamento la legalizzazione dell’eutanasia. Il Biotestamento infatti non va confuso con l’eutanasia attiva o con il cosiddetto suicidio assistito. La sospensione delle cure, così come prevista dal Biotestamento, viene a configurarsi come eutanasia passiva, ovvero come l’esercizio di un diritto personale, da parte dell’individuo, di poter decidere se accettare o meno determinati trattamenti sanitari, e ciò sulla base dei principi sanciti dai già citati artt. 13 e 32 della Costituzione. L’eutanasia attiva è l’atto di procurare intenzionalmente la morte di un paziente, consenziente e che ne abbia fatto richiesta, quando la sua qualità di vita appare ormai compromessa, in modo permanente e irreversibile, da una grave malattia, una menomazione o da una condizione psichica fortemente disabilitante. Il suicidio assistito si ha invece quando al paziente che abbia deciso di porre fine alla propria vita si offre esclusivamente un supporto medico e amministrativo, come il ricovero, la preparazione delle sostanze letali e la gestione tecnico-legale post mortem. In questo caso è il paziente stesso che, in modo autonomo e volontario, assume delle sostanze che lo condurranno rapidamente dal sonno alla morte. In Italia tanto l’eutanasia attiva quanto il suicidio assistito costituiscono reati assimilabili a quelli previsti dal Codice Penale, sia all’art. 579, come “Omicidio del consenziente” sia all’art. 580, come “Istigazione o aiuto al suicidio”. Queste distinzioni pongono quindi ancora dei forti limiti al potere decisionale degli individui e, sotto questo aspetto, la legge approvata, per quanto possa sembrare lungimirante, a una più attenta disamina si rivela insufficiente a comprendere tutta la complessità e la molteplicità dei casi inerenti il fine vita. Sulla base dei medesimi principi per i quali è stata riconosciuta la legittimità del Biotestamento, sembra ragionevole ritenere che non debbano più fare eccezione le altre modalità di fine vita che un individuo intenda liberamente e consapevolmente scegliere.

Al di là di queste considerazioni, questa legge, ancor prima di essere mera concessione di una classe politica, è figlia delle tante battaglie civili di chi ha vissuto sulla propria pelle il dramma di indicibili quanto inutili sofferenze, e a quelle sofferenze è stato lasciato inchiodato nonostante invocasse la buona morte; è figlia dei tanti martiri dell’accanimento terapeutico, di tutti coloro i quali sono stati tenuti in ostaggio di un corpo che non gli apparteneva più, incatenati a una vita non più vita. Pensiamo a Piergiorgio Welby, Giovanni Nuvoli, Walter Piludu, Eluana Englaro, Fabiano Antoniani, ai loro familiari e a quanti hanno strenuamente lottato al loro fianco, non per affermare il valore della morte, ma quello della vita, quando questa può veramente dirsi tale. A queste anime in pena l’arte ha saputo in più occasioni dare quella voce, quella comprensione e quell’umana pietas che spesso sono mancate da parte di chi sta al potere.

Valgano per tutti le vibranti parole che Renato Zero fa dire alla Morte in Zerovskij – Solo per amore, di cui riportiamo alcuni stralci: «… Ci sono momenti in cui anche io sono desiderata, anelata, attesa come una liberazione. Voi non potete sentire il loro grido muto, ma ci sono uomini e donne che mi invocano mentre una macchina di metallo si illude di tenermi lontano. Ebbene, quegli uomini e quelle donne sono già miei da tempo (…) quel respiro elettrico troppo spesso è una bugia che aggiunge dolore al dolore, mentre in quel momento io sarei la pace. Vedo polmoni impallinati da scariche elettriche, espressioni disarmoniche, lenzuola stanche… vedo ossa dentro le quali passa ormai solo il vento e occhi vuoti su quell’ostinata altalena che dondola tra essere e non essere. Quella notte artificiale e infinita è più nobile di me?»

Giuseppe Maggiore


Questo articolo è stato pubblicato sulla versione cartacea di Amedit n. 34 – Marzo 2018.

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